Det som gjør genetisk informasjon spesiell i forhold til tradisjonell medisinsk informasjon, er muligheten for å:

• forutse fremtidige sykdommer hos personer som ennå er friske
• kunne si noe om nåværende eller fremtidig helse hos andre personer, dvs slektninger av den undersøkte, både i nåværende og fremtidige generasjoner.

Dette medfører at informasjonen må brukes med varsomhet. Argumentene for forbud mot bruk av genetisk informasjon er blant annet:

• Hensynet til personvernet for både den undersøkte og slektningen.
• Å motvirke diskriminering på grunn av arveanlegg.

Frislipp av genetisk informasjon vil også kunne skremme mange fra å la seg undersøke genetisk, noe som vil redusere muligheten til å forebygge eller behandle latente sykdommer før det er for sent.

Bioteknologiloven

Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi av 5. desember 2003 gir forbud mot å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger om en annen person, som er fremkommet ved genetiske undersøkelser eller systematisk kartlegging av arvelige sykdommer i en familie. Det er også forbudt å spørre om slike undersøkelser har vært utført.

Bioteknologiloven ble i 2003 innskjerpet i forhold til tidligere slik at forbud mot å be om, motta, besitte eller bruke genetiske opplysninger også omfatter opplysninger som er framkommet ved hjelp av systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie. Norge har en av verdens strengeste bioteknologilover.

Det kommer videre til uttrykk i internasjonale konvensjoner og dokumenter fra blant annet Europarådet og Verdens Helseorganisasjon, at diskriminering mot en person på grunn av arveanlegg ikke er akseptabelt.
Forsikringsselskapene benytter helseopplysninger for å fastsette premien ved tegning av livsforsikringer med dødsrisiko eller uføredekninger, samt ved syke- og helseforsikringer.

Forsikringsselskapene har ikke lov til å benytte opplysninger som er framkommet ved genetiske undersøkelser for å avdekke sykdomsrisiko. De er  også tilbakeholdne med å spørre søkerne som arvelige sykdommer i familien. I dag stilles det spørsmål om foreldre eller søsken har bestemte arvelige sykdommer kun ved søknad om forsikring for kritisk sykdom og ved forsikringer for død og uførhet hvis det er høye forsikringssummer involvert. 

FNOs syn

Forsikringsnæringen forholder seg til at lovverket i dag hindrer forsikringsmessig bruk av genetisk informasjon i Norge. Næringen har heller ikke noe generelt ønske om at det gis alminnelig åpning for dette. Rent forretningsmessig vurdert kan forsikringsnæringens tilbakeholdenhet blant annet begrunnes med følgende:

Selv om differensiering av risiko er nødvendig i en viss utstrekning, er det fortsatt slik at forsikring i prinsippet handler om å i størst mulig grad å ta risiko i fellesskap.

Stor grad av likebehandling vil gi stort volum, stor risikoutjevning og dermed jevnt over gunstig forsikring til alle (forutsatt at ingen utnytter forsikringskollektivet gjennom å ha bedre kjennskap til egen risiko enn forsikringsselskapet eller avviker for sterkt risikomessig i forhold til resten av kollektivet). For stor grad av differensiering vil føre til mindre marked, noe som kan gå utover lønnsomheten i et marked som ikke er svært stort fra før.

Forsikringsnæringen er også opptatt av godt omdømme i sin posisjon som bidragsyter til opprettholdelse av samfunnets økonomiske sikkerhetsnett. Genetisk informasjon som grunnlag for differensiering av risiko er omstridt og vil av den grunn nødig bli tatt i bruk, med mindre markedsmessige forhold påtvinger det.

Forsikringsselskapene kan benytte resultat gentester foretatt i forbindelser med behandling av sykdommer. 

Forsikringsnæringens dilemma

Gen-teknologien representerer likevel et dilemma for næringen eksempelvis dersom

• Forsikringssøkeren ved inngåelse av forsikringsavtalen har mer informasjon om egen helse enn selskapet kan dette føre at personer som vet at de har høy sykdomsrisiko tegner høye forsikringer for å oppnå økonomiske fordeler for seg eller sine.
• Det oppstår antiseleksjon i forsikringsbestanden, det vil si sterk overrepresentasjon av personer med dårlige helseutsikter, samtidig med at alle de med gode helseutsikter lar være å tegne forsikring, vil det også kunne oppstå uheldig konkurransevridning i det stadig mer internasjonaliserte forsikringsmarkedet, hvis norske eller nordiske selskaper avskjæres fra bruk av slik informasjon samtidig som selskapene i resten av verden får adgang gjennom sine lands lovverk.

Det er ut fra prinsippet om at forsikring er et fellesskap for risikoavlastning ved uforutsette sykdommer, også uheldig at personer med liten sykdomsrisiko betaler alt for høy premie i forhold til den lave risikoen de representerer.

Det er likevel mulig å forene personvernhensynet og hensynet til selskapenes behov for å kunne vurdere forsikringsrisikoen. 

Svensk modell

En mulighet er å innrette regelverket slik som i Sverige. Der har man i flere år hatt en frivillig overenskomst som dels angir at et forsikringsselskap ikke skal kreve at en forsikringssøker gjennomgår en gentest, og dels at informasjon fra genetiske tester ikke skal innhentes eller benyttes ved forsikringsbeløp opp til normale nivåer. (pt. SEK 580.000).

Denne frivillige avtalen ble ytterligere befestet våren 1999 i en avtale mellom Sveriges Försäkringsförbund og den svenske staten. Samtidig ble beløpsgrensene hevet under hvilke genetisk informasjon ikke skal etterspørres eller vurderes. Gjennom avtalen kan alle, uavhengig av hva en eventuell test viser, skaffe en god forsikring for seg og sin familie til normale kostnader.

For forsikringer over fastsatte beløpsgrenser er forsikringsavtalelovens bestemmelser om lik fordeling av informasjon tillempet, av hensyn til de øvrige forsikringstakerne i forsikrings-kollektivet.
Det svenske forsikringsforbundet har opprettet en rådgivende klageinstans for de tilfeller der forsikringssøkeren anser at genetisk informasjon er behandlet feilaktig.

Sist oppdatert: desember 2010/IKN